Екатерина Мень/ Планета АУТИЗМ
Дислеймер: напишу несколько соображений сугубо частного свойства. Это не рекомендация к действию, а рекомендация к РАЗМЫШЛЕНИЮ и обсуждению, например, со своими врачами. Но вопросы ко мне поступают регулярно. Отвечаю на множество из них, иначе они меня погребут.
У меня много скопилось текстов для перевода/пересказа по побочкам и рискам нейролептиков. По мере возможности буду что-то переводить. Но я уже устала это делать, кроме того, и того достаточно, что сделано. Вот несколько постов и обсуждений этой темы на наших ресурсах:
При обсуждении приема нейролептиков первое (после подробного изучения рисков), что нужно сообщать – это возраст ребенка. Когда обсуждения идут о пятилетках, то обсуждать тут нечего. В этом возрасте не показаны эти лекарства, они никогда не изучались, нет такого поведения, которое бы их требовало, и нет таких лекарств, которые бы остались без последствий для мозга ребенка. Все это безответственный эксперимент. Преимущественно до 12 лет эти препараты не стоит рассматривать, а если рассматривать, то обсуждать с врачом, вынимая из врача всю душу на предмет последствий и ответственности за них.
После 12 лет, конечно, тоже взвешивать, но, если вы до этого возраста не предприняли серьезного комплексного непсихиатрического медицинского обследования и лечения, ситуация в плане поведения может ухудшиться так, что вам понадобятся скоропомощные средства (к которым и относятся нейролептики). Имейте в виду, они ничего не лечат. Они могут временно купировать. Но сидеть на них годами – это путь в никуда. Учтите это обстоятельство. Со временем польза со свистом уступит место вреду, который ими наносится и который похоронит под собой все временные пользы.
Самые неприятные, мягко говоря, разновидности поведения, заставляющие искать психофармакологических вмешательств – это агрессия и самоагрессия. Причин такого поведения может быть очень много. Я вывожу сейчас за скобки методики поведенческого анализа, которыми можно брать под контроль такое поведение. Я лишь подчеркну, что это возможно!! Да, это трудоемко и накладно, спецов, умеющих это делать в нашей стране, можно пересчитать по пальцам одной руки, но я отмечаю, что это реальная вещь и терапия.
Однако, здесь я отмечу буквально несколько областей, в которых следует разобраться в случае усугубления такого поведения (например, вы приняли решение о временном купировании совсем уж кризисного поведения антипсихотиками – у вас есть определенное время, чтобы попытаться разобраться в причинах и найти альтернативные медицинские решения). Эти области из соматического здоровья.
1. Болевой синдром, который выражается через самоповреждающее поведение. Вы должны его исключить. О болевом синдроме я писала немножко здесь, можно также поиском по группе пройтись https://www.facebook.com/…/permalink/529051507934904
2. Нарушения сна – распространенная причина агрессивного поведения при РАС. Здесь есть наш обзор на эту тему. Возможно, позитивное влияние какого-то антипсихотика на первых порах связано именно с его влиянием на сон. Со временем этот частный эффект может «тонуть» в эффектах вредных и токсичных. Поэтому, возможно, нужно рассмотреть вмешательства, улучшающие именно функцию сна, прежде чем переходить на тяжелую артиллерию.
3. Еще одна вещь – менее очевидная, часто не известная врачам-психиатрам. Аутизм тесно связан с аллергией. Как и все прочее при аутизме, когда соматические заболевания протекают с нетипичной симптоматикой и рядовым, неподготовленным врачебным взглядом не выявляется, аллергия при аутизме может иметь очень «экзотическую» картину. В частности, проявляться исключительно через нейроповеденческую поверхность. Пресловутую сезонность психозов (осень, весна) тоже уже в ряде исследований связывают с аллергическими реакциями на пыльцу. Подробно разворачивать эту сложнейшую тему я сейчас не имею возможности (скорее всего, на конференции «Аутизм. Вызовы и решения» будут ученые и эксперты поумней меня, кто эту проблему представит). Но я призываю вас рассмотреть эту вероятность и обсуждать это со своим врачом. По большому счету, вы можете выяснить, насколько аллергичен ваш ребенок, на основании простого лабораторного теста – уровня иммуноглобулинов Е (IgE). Исследований по этой теме достаточно, я упомяну лишь совсем показательное — американского иммунолога доктора Марвина Бориса. В своем первом исследовании он изучал, вызвало ли начало сезона аллергии ухудшение поведения детей с аутизмом или СДВГ; у более чем половины испытуемых это было так. В своем втором исследовании он провел двойное слепое перекрестное исследование с назальной ингаляцией экстракта пыльцы или плацебо через неделю в течение зимы. Это был его способ воссоздать экспериментально сезон пыльцы зимой. Шестнадцать из 29 (55%) детей с РАС и 12 из 18 (67%) детей с СДВГ или в общей сложности 28 из 47 (60%) детей значительно регрессировали по сравнению с исходным уровнем. Проба носовой пыльцы вызвала у этих детей значительный нейроповеденческий регресс. Этот регресс наблюдался как у детей с аллергией, так и у детей, не страдающих «узнаваемой» аллергией, и никак не выражающейся респираторными симптомами (отеками, слезоточивостью, соплями, задыханием, покраснением и прочим). Грубо говоря, половина детей с аутизмом показывают поведенческий регресс (в том числе, всякие буйства) при контакте с пыльцой, даже если у них может не проявляться никаких симптомов аллергии. (Вот здесь это исследование «Воздействие пыльцы как причина ухудшения нейроповеденческой функции у детей с аутизмом и СДВГ» https://www.tandfonline.com/…/10.1080/13590840410001695176)
Гистамин – очень неприятная штука, его выброс в том числе является атрибутом и триггером воспаления. Элементарные препараты, которые стабилизируют тучные клетки, могут легко помочь. Да, многие антигистаминные вызывают сонливость тоже. Но их много – от дешевых первого поколения, до дорогих более избирательных. И они все равно не так вредны, как нейролептики. И тут еще не лишним будет сказать, что рисперидон (рисполепт) — это в некотором смысле «свальный грех» из разных механизмов и мишеней. Пушка по воробьям – авось, куда-то попадет. Несколько таблеток в одном флаконе. Помимо воздействия на серотониновые, дофаминовые и адренергические рецепторы, он является и антигистаминным препаратом – действуя на рецепторы H1 и ингибируя DAO (диаминоксидаза — важный фермент, который, снижает уровень гистамина в организме). Поэтому, особенно, если «буйства» вашего ребенка имеют сезонный характер, обсудите с врачом в первую очередь прием антигистаминных препаратов. Наиболее безопасные из них принимайте просто перед стартом сезона в профилактических целях. Не начинайте свою войну сразу с ядерной бомбардировки.
И еще скажу одну совсем уж экстравагантную вещь, но она может выручить. Если ребенку назначено какое-то лекарство из линейки нейролептиков, примите одну-две дозы сами. Да. Именно так. С вами точно ничего не будет (с другой стороны, если вы готовы это дать своему ребенку, а сами боитесь, то не слишком ли парадоксально это выглядит??) Но вы сможете понять эффекты препарата на человеке, у которого нет психоза (а у большинства детей с аутизмом и радикальным поведением психоза нет, это совсем другое). Это безопасный, но крайне информативный эксперимент, который вы поставите на себе, и с полученной информацией вам гораздо проще будет принять решение. Если вы примете его в пользу введения препарата, вы примерно будет представлять ощущения – в моторике, в снотворности, в ясности сознания, в неусидке, в чувстве жажды и тп. Вы – родственник ребенку. Похожие на ваши ощущения вполне возможны и у него. Это – не научный совет, разумеется. Это просто – хозяйке на заметку. Но поверьте, может в том числе с общением с врачами очень помочь. Нейролептики – в обоснованной и ответственной практике – назначаются людям, переживающим психоз, но все же говорящим. Точный подбор терапии на основании этих веществ – это всегда диалоговый процесс, пациент должен давать обратную связь психиатру (без которой врач никак не может подобрать терапию). С большинством наших детей это невозможно. Попробуйте стать медиатором. Понимаю, что звучит экзотично. Но я не очень понимаю, почему оно так звучит – мы пробуем температуру воды, в которую погружаем ребенка, мы пробуем в пище для них соль и сладость, мы проверяем кучу вещей, прежде чем допустить это к ребенку, кроме самого опасного – антипсихотических лекарств.
